In Vlaanderen leven ongeveer 37.000 mensen met één of andere vorm van autisme en elk jaar komen er nog meer dan 400 kinderen met deze stoornis bij. Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis met een neurologische oorzaak waardoor de hersenen op een andere manier functioneren. De problemen die autisten daarbij ondervinden zijn heel verscheiden van aard, maar meestal gaat het over een problematische vorm van sociale omgang en communicatie met anderen. In feite bestaan er zoveel vormen van autisme als er autisten zijn. Algemeen wordt aangenomen dat ongeveer de helft ook een lichte tot ernstige verstandelijke beperking heeft, terwijl de anderen normaal tot hoog begaafd zijn, doorgaans autisten met het syndroom van Asperger. Eén van de meest bekende autisten met dit syndroom was de begenadigde pianist Glenn Gould die faam verwierf door zijn virtuoze Bachvertolkingen. Onlangs verscheen de autobiografie Ik kan zijn wie ik wil van Peter Vercauteren waarin hij een indringend beeld geeft van hoe het is om op te groeien als autist met het syndroom van Asperger.

In zijn voorwoord stelt Theo Peeters, de oprichter van het Opleidingscentrum Autisme en een autoriteit op dit gebied, dat autisme geen ziekte is zoals veel mensen denken en dat het derhalve verkeerd is te denken dat men het kan ‘genezen’. Het wordt dan ook hoog tijd dat we autisten beschouwen als gelijken en dat we hun gedrag aanvaarden, zelfs als dat voor ‘buitenstaanders’ vreemd kan overkomen. Ook de vooroordelen dat autisten geen echte liefde zouden kunnen geven of zelfs nooit echt gelukkig kunnen zijn, worden door Peeters als volkomen onjuist en onwetenschappelijk van de hand gedaan. ‘Om van dit geloof te genezen is dit boek een aanrader’, zo schrijft hij en wie de levensloop van Vercauteren leest, begrijpt ook waarom. Met veel oog voor detail – een typisch autistisch trekje, aldus de auteur, want hij ziet nu eenmaal het geheel van de dingen niet – beschrijft hij zijn persoonlijke ervaringen vanaf zijn vroegste jeugd tot zijn huidige situatie. Het is alsof hij elke, voor hem betekenisvolle gebeurtenis als een puzzelstukje tegen het licht houdt in de hoop dat het nadien op zijn plaats valt en voor de lezer een coherent geheel vormt, iets waarin hij met verve slaagt.

Sommige van die stukjes zijn bijzonder mooi geschreven en doen zelfs denken aan Kleine dagen, het boek waarmee Bernard Dewulf de Libris-prijs 2010 won. Maar terwijl Dewulf vooral zijn omgeving observeert – zijn huis, zijn vrouw, de tuin, maar vooral zijn kinderen – observeert Vercauteren uitsluitend zichzelf. En blijkbaar gaan zijn herinneringen aan zijn ‘anders zijn’ heel ver terug in de tijd. Aanvankelijk is er niks aan de hand, hij is geen lastig kind. Meer zelfs, hij kan eindeloos met zichzelf bezig zijn en hij valt niemand lastig. Zo zit hij soms hele dagen te tekenen en woorden over te schrijven maar dan wel op zijn eigen manier en niet opgelegd door een ander. Aan de andere kant heeft hij dan wel veel bijzondere aandacht nodig. ‘Het brandend verlangen om steeds in het centrum van de aandacht te staan onder mijn voorwaarden, zal me sindsdien nooit meer verlaten. Een verlangen dat me uiteindelijk veel meer kwaad zal doen dan goed’, zo schrijft de auteur openhartig.

Dat kwade ondervindt hij al snel op school. Als de leraar in het eerste studiejaar eist dat hij geen blokletters maar gewoon ‘schoonschrift’ gebruikt, revolteert hij. En hij heeft het bijzonder moeilijk om heel precies op de lijntjes te schrijven omdat zijn hand weigert om het patroon in zijn hoofd te volgen. ‘In plaats daarvan produceer ik “f’en” en “g’s” alsof Eddy Merckx ze had geschreven terwijl hij over de hobbeligste kasseien van Parijs-Roubaix raasde.’ Het is een grappige zin die me automatisch doet denken aan een verslag van op de motor van wijlen Jan Wauters die al klepperend over de hobbelige wegen de ene poëtische beschrijving na de andere deed. Urenlang kon ik naar hem luisteren. Maar ik dwaal af, zoals ook Vercauteren plots al zijn aandacht voor een les verloor en zich concentreerde op één voorwerp, zich terugtrekkend in zijn eigen fantasie, een wereld waarin hij, en hij alleen, de controle over had. Dat klinkt misschien alledaags, maar ouders met autistische kinderen zullen het goed begrijpen. Net zoals ze begrijpen waarom hun kind vaak gepest wordt op school of waarom hun kind plots razend kan uitvliegen naar iemand die hen uit hun wereld haalt.

Vandaar ook de aversie van de jonge Vercauteren voor groepen en massa’s. Zo moeten zijn ouders hem letterlijk naar de scoutsvereniging sleuren waar hij zich tegen wil en dank moet conformeren, tot hij door zijn zangtalent plots in de belangstelling staat en een daverend applaus krijgt, waarop hij zijn handen over zijn oren houdt. Kinderen met het syndroom van Asperger hebben vaak bijzondere talenten. Peter is taalvaardig en heeft een passionele belangstelling voor auto’s, ruimtevaart, sterrenkunde en dinosauriërs en wat later voor de muziek van Johan Sebastian Bach (zoals Glenn Gould). Maar toch vinden ‘gewone’ mensen hem ‘geflipt’. Zelfs zijn eigen vader, een alom gewaardeerde arts, en zijn moeder begrijpen zijn gedrag niet. Ze beschouwen hem als een dromer, lui en onhandelbaar. En de problemen nemen met het ouder worden nog toe. Ondanks zijn begaafdheid, die algemeen erkend wordt, slaagt hij er niet in zich te concentreren waardoor zijn schitterende punten in de eerste jaren op school al snel zakken naar een onvoldoende. Als hij zijn ouders ruzie hoort maken over zijn gedrag, duikt hij in zijn bed huilend onder de dekens.

Jongens hebben het in hun puberteit vaak moeilijk om met meisjes om te gaan. Dat is doorgaans nog meer het geval voor autisten die moeilijk sociaal contact kunnen leggen. De omgang van Vercauteren met meisjes, en later als volwassene met vrouwen, is dan ook bijzonder moeilijk. De ervaringen van de auteur op dit vlak zijn allicht de meest gevoelige in het hele boek. Niet dat hij geen liefde kan geven en krijgen, maar de combinatie van zichzelf af te sluiten ten aanzien van anderen, en zijn drang op ten koste van alles toch ‘normaal’ te zijn, zorgt voor storingen die we ons moeilijk kunnen inbeelden. Ook op dit vlak ontbreekt het bij ‘normale’ mensen aan de nodige empathie om te begrijpen wat er in het hoofd van autisten omgaat. ‘Angst is – naast woede – de enige emotie die er steeds maar weer in slaagt om door mijn façade heen te breken en die zich gemakkelijk laat zien aan de buitenwereld’, schrijft Vercauteren, die verder toegeeft dat hij een quasi onvermogen heeft om ironie te begrijpen.

Universitaire studies lukken hem niet, maar desondanks slaagt Vercauteren erin om via het leger – waar hij het voorwerp is van voortdurende pesterijen – een opleiding tot jachtpiloot te beginnen wat hem later een baan zal opleveren in de luchtvaart. Tot dan beseft hij nog steeds niet, en detecteert geen enkele arts, dat hij autistisch is. Pas na het zien van een documentaire in het VRT-programma Koppen in 2000 over autisme gaat een lampje branden en dat wordt enkele jaren later ook bevestigd. Hij lijdt aan het syndroom van Asperger en dat verneemt hij met een zekere opluchting. Maar daardoor kan hij nog niet ‘normaal’ functioneren en dat mag de lezer letterlijk nemen. Wel stopt hij sindsdien zijn verwoede pogingen om ‘normaal’ te doen. ‘Ik ben autistisch en de wereld moet mij accepteren zoals ik ben’, zo besluit hij en dat zullen we ten aanzien van alle kinderen met autisme moeten doen. In die zin is dit boek niet alleen nuttig voor mensen met autisme zelf, maar ook een opsteker voor de moeders en vaders die dag in dag uit het beste van zichzelf geven om hun autistisch kind een volwaardige plaats te geven in onze samenleving.

Recensie door Dirk Verhofstadt

Liberales organiseert op woensdag 18 mei om 20 uur de voorstelling van het boek 'Ik kan zijn wie ik wil. Opgroeien met autisme' van Peter Vercauteren. Sprekers zijn Peter Vercauteren (schrijver met autisme), Cis Schiltmans (Vlaamse Vereniging Autisme), Saskia Grauls (moeder van een kind met autisme) en Marleen Vanderpoorten (volksvertegenwoordiger). Dit vindt plaats in de Blauwe Zaal, Liberaal Archief, Kramersplein 23 te Gent. De inkom is gratis. Inschrijven is verplicht op dirkv@liberales.be.

Peter Vercauteren, Ik kan zijn wie ik wil. Opgroeien met autisme, Houtekiet, 2011

Peter Vercauteren

Links

maito:dirkv@liberales.be