Rebecca Skloot schreef een boek over een vrouw die voor de geneeskunde van onschatbare waarde is geweest en die desondanks niemand kent. Er gebeurde de voorbije halve eeuw geen medische vinding of haar cellen waren er wel bij betrokken, en toch kwamen haar kinderen dat pas twintig jaar na haar dood te weten. Een gesprek over armoede, ras en sociale achterstelling, problemen die in de Verenigde Staten net zo onsterfelijk lijken als de cellen van Henrietta Lacks. We horen het u al denken, Henrietta Wie? Henrietta Lacks was inderdaad geen Marie Curie of Florence Nightingale die met risico voor eigen lijf en leden hun wetenschappelijke nieuwsgierigheid achterna gingen, maar ze lag door haar onsterfelijke HeLa-cellen wel aan de basis van heel wat medische doorbraken. Veel waardering heeft ze daar echter niet voor gekregen, en haar nakomelingen evenmin. Zelf was ze immers al dood toen de eerste toepassingen van haar celmateriaal op de markt kwamen en haar kinderen werden een paar decennia lang in het ongewisse gelaten.

Ook al werd er in 1951 net zo goed levend materiaal van zwarten als van blanken weggenomen voor onderzoek, iets wat trouwens vandaag nog steeds mag zonder toestemming van de patiënt, door de zwarte gemeenschap wordt het verhaal van Henrietta Lacks toch gezien in raciale termen. Voor hen is de wijze waarop de vrouw en haar kinderen behandeld werden niet los te zien van een aantal schandalen die aantonen hoe zwarten tot voor kort door de vooral door blanken beheerste Amerikaanse geneeskunde werden gezien, en past het in het lijstje waarop ook het Tuskegee-syfilisonderzoek prijkt, waarbij men honderd zwarte mannen met syfilis besmette om te kijken hoe snel ze eraan zouden sterven, en je de Mississippi Appendectomies kunt aantreffen, het systematisch uitvoeren van hysterectomieën op gezonde zwarte vrouwen, louter en alleen om blanke artsen op te leiden.

“Het begon al in de tijd van de slavernij”, weet Rebecca Skloot, auteur van De onsterfelijke cellen van Henrietta Lacks. “Heel wat gynaecologische technieken die vandaag gangbare praktijk zijn, werden ontwikkeld door op zwarte vrouwen te experimenteren. En er werd geen verdoving gebruikt. Er werden ook regelmatig zwarte lijken opgegraven om er autopsies op te oefenen. Ook met Henrietta’s HeLa-cellen werd er trouwens duchtig geëxperimenteerd. Zo was er dokter Chester Southam, die zich begin jaren zestig afvroeg of die cellen, afkomstig uit een kankergezwel, ook kanker zouden veroorzaken bij anderen. Dus injecteerde hij ze in de arm van proefpersonen en zag dat die na verloop van tijd gezwellen kregen op de arm, soms met uitzaaiingen. Hij ging een hele tijd probleemloos door met deze praktijken, tot hij ermee begon in een joods ziekenhuis in New York en drie dokters meteen weigerden om eraan mee te werken. Volgens hen leek dit wel erg veel op wat de nazi’s deden. In plaats van begrip kregen ze echter bakken vol kritiek over zich heen. Wij doen toch constant zulke tests, verdedigden heel wat artsen en onderzoekers Southam.”

“Het gekke is dat blanke Amerikanen over al die zaken vandaag bitter weinig weten, en dat in tegenstelling tot zwarten, voor wie die verhalen tot de orale cultuur behoren. Ouders vertellen ze aan hun kinderen, en die vertellen ze op hun beurt weer aan hun kinderen, wat leidt tot een geïnstitutionaliseerd wantrouwen tegenover dokters en wetenschappers. Het valt op dat een zwarte Amerikaan over het algemeen niet happig is om naar de dokter te gaan. Hij vertrouwt die gewoonweg niet. Hoe sterk dat wantrouwen is, merkte ik ook toen ik Henrietta’s kinderen probeerde te contacteren voor mijn boek. Het duurde een jaar voor ik dochter Deborah mocht ontmoeten. Gedurende dat jaar belde ik haar vaak op en sprak dan, omdat ze nooit opnam, relevante informatie over haar moeder en haar cellen in op haar antwoordapparaat. Zo ontdooide ze, en werd haar kennishonger groter dan haar angst. Deborah was op zoek naar haar overleden moeder en ze wou de wetenschap achter de HeLa-cellen begrijpen. Haar broers vonden dat allemaal maar flauwekul tot ze hoorden dat ze misschien geld zouden krijgen. Toen werden ze opeens heel kwaad. Rekening houdend met hun leven is dat natuurlijk niet zo verbazingwekkend.”

Henrietta’s kinderen blijken een stel zielige stumpers die met moeite kunnen lezen of schrijven. Het is ontstellend dat dit vandaag nog voorkomt in Amerika.

Rebecca Skloot: En meer dan je denkt. In Amerika wordt het belang van goed onderwijs voor iedereen vaak onderschat, waardoor heel veel mensen maatschappelijk en professioneel uit de bak vallen. Om mijn boek te promoten heb ik zowat de hele V.S. doorkruist en overal hoorde ik hetzelfde: we hadden er geen benul van dat er mensen zijn die niet weten dat een cel nog iets anders kan zijn dan een kamer waar je gevangenen in opsluit. Henrietta en haar man waren niet geïnteresseerd in de schoolresultaten van hun kinderen en nagaan of ze hun huiswerk gemaakt hadden zat er helemaal niet in. Die kinderen stonden er fundamenteel alleen voor en dat geldt vandaag voor heel wat kinderen in de V.S.

Raak je als kind weg uit zo’n uitzichtloze situatie?

Rebecca Skloot: Heel moeilijk. De armoede en de onwetendheid worden van generatie op generatie doorgegeven. Vandaar dat ik een stichting opgericht heb waar een deel van de opbrengst van mijn boek naartoe gaat en die studiebeurzen vertrekt aan de nakomelingen van Henrietta. Ik wou iets teruggeven, maar gewoon geld uitdelen aan Deborah en haar broers leek me geen goed idee. De stichting werd begin dit jaar opgericht en betaalt momenteel de studies van vijf klein- en achterkleinkinderen van Henrietta, vier meisjes en een jongen. Die laatste is trouwens Deborahs zoon, die in de gevangenis besefte dat hij moest gaan studeren wou hij niet in de goot belanden en daarom in de gevangenis zijn middelbare studies doet.

Hoe stond u tegenover de bijna animistische religiositeit van de Lackses? Ze konden geen donderslag horen zonder dat die een persoonlijke betekenis voor hen had.

Rebecca Skloot: Zelf heb ik een volstrekt atheïstische achtergrond; en dan kwam ik opeens in en wereld terecht waar handoplegging en voodoo en belangrijke rol speelden. Aanvankelijk wist ik niet hoe ik daar mee om diende te gaan, en mijn wetenschappelijke achtergrond was daarbij zeker geen hulp. Geleidelijk aan ben ik die religie echter in een ander daglicht gaan zien. Ik ging samen met hen naar de kerk en las de bijbel en begon in te zien hoe belangrijk geloof en spiritualiteit waren in hun leven. Doordat Deborah geloofde dat de ziel van haar moeder in de HeLa-cellen zat en dat het haar manier was om mensen te helpen, als was ze een engel die over de zieken waakte, kon ze haar woede en angst kwijtraken. Die cellen waren goed, hield ze zichzelf voor, en daarmee zette ze voor zichzelf ook de deur open voor de wetenschappelijke uitleg erover. De Lackses waren op zoek naar een definitief antwoord op hun vragen. ‘Dat weten we nog niet’, wilden ze niet horen. Waarom sterven die HeLa-cellen niet? Daar heeft de wetenschap geen sluitend antwoord op. Dus richtten de Lackses zich tot een priester die zei: ‘Omdat ze van god komen’, en ze waren gelukkig.

Is een octrooi aanvragen op levend materiaal, zoals een celkweek, te verdedigen, of hebben we hier met de privatisering van de kennis te maken?

Rebecca Skloot: Of het wel of niet zo moet zijn, is een achterhaalde vraag. Het is gewoon zo. Ik vind het belangrijker ervoor te zorgen dat niemands rechten in het gedrang komen en dat de onderzoeksresultaten voor iedereen te raadplegen zijn. De discussie over de vraag wie er geld mag verdienen aan biologisch materiaal, de mensen van wie het afkomstig is of de wetenschappers die met dit materiaal aan de slag gaan en er uiteindelijk iets unieks mee maken speelt overal ter wereld, alleen klinkt ze in Amerika een stuk ironischer. Daar speelt die discussie immers tegen een achtergrond van een desastreuze gezondheidszorg. Is het bijvoorbeeld niet schrijnend dat de Lackses zich de medicijnen die op basis van de HELA-cellen zijn gemaakt niet kunnen veroorloven omdat ze geen ziekteverzekering kunnen betalen? En soms is het nog erger, en kan iemand de geneesmiddelen niet kopen die op basis van zijn eigen cellen gemaakt zijn.

Staan octrooien de vooruitgang van de wetenschap niet in de weg?

Rebecca Skloot: Dat hangt ervan af. Toen een firma een gen wou patenteren dat tot borstkanker leidt, steigerde de wetenschappelijke wereld omdat dit een inbreuk zou zijn op de vrijheid van informatie. Wanneer je immers onderzoek zou willen doen met dat gen, zou je die firma een smak geld moeten betalen. Dat gaat volgens mij te ver. Het is trouwens interessant om zien waar die privatisering oorspronkelijk vandaan komt. De HeLa-cellen waren de eerste cellen die gecommercialiseerd werden, niet omdat een firma tegen de wil van de wetenschappers in de kassa wou doen rinkelen, maar wel omdat die wetenschappers haar bijna smeekten om die HeLa-cellen voor hen op grote schaal te kweken. Dat maakte het onderzoek een stuk sneller. Wanneer je iedere keer als je iets onder de microscoop wil bekijken dat hele toestel van onder af aan moet opbouwen, raak je uiteindelijk niet ver met je observaties, en hetzelfde gold voor het kweken van HaLa-cellen. Men wou die niet iedere keer zelf moeten kweken. De initiële commercialisering was er dus op uit de vooruitgang van de wetenschap te stimuleren, terwijl dit tegenwoordig omgeslagen is in het volstrekt tegengestelde daarvan.

Rebecca Skloot, Het onsterfelijke leven van Henrietta Lacks, vertaald door Ariëtte van Bennekum, Nieuw Amsterdam, 416 p., 24,95 euro.

Interview door Marnix Verplancke

Dit interview verscheen eerst in Uitgelezen, de boekenbijlage van De Morgen.

Rebecca Skloot (°1972, New York) studeerde biologie en ging daarna meteen aan de slag als wetenschapsjournaliste, waarbij ze zowel over de voedselproblematiek, de overlast van wilde honden in Manhattan als goudvischirurgie schreef. Tien jaar geleden gaf ze een vaste baan op om meer tijd te hebben voor haar onderzoek naar Henrietta Lacks en de HeLa-cellen. Ze richtte begin dit jaar de Henrietta Lacks Foundation op, een organisatie die gespijsd wordt met een deel van de opbrengst van haar boek en als doel heeft de nakomelingen van Henrietta een degelijke opleiding te bezorgen.

Henrietta Lacks (1920, Roanoke, Virginia - 1951, Baltimore, Maryland) was een kind van Afro-Amerikaanse ouders die bij haar grootvader opgroeide op een tabaksplantage, waar ze op haar veertiende van haar eerste zoon beviel. De vader was haar vijf jaar oudere neef Day, met wie ze nadien ook trouwde. Ze kregen vijf kinderen, waarvan er een psychisch gehandicapt was en de andere vier aangeboren hoorproblemen hadden veroorzaakt door de syfilis van hun ouders. Henrietta kreeg amper onderwijs en kon met moeite haar naam schrijven. Op haar eenendertigste ontwikkelde ze een agressieve baarmoederhalskanker. Alvorens het gezwel te bestralen nam de chirurg zonder Henrietta’s toestemming te vragen een biopsie bedoeld om te onderzoeken of het oppervlakkige carcinoom in situ een voorstadium was van een door de wand van de baarmoederhals heen groeiend en dus ook uitzaaiend invasief carcinoom. Het kweken van cellen was toen nog bijzonder moeilijk. De meeste kweken stierven binnen de paar uur, maar niet die van Henrietta. Als kwamen ze uit een of andere horrorfilm verdubbelden Henrietta’s cellen, die men HeLa-cellen noemde, om de vierentwintig uur in aantal. Meer zelfs, de HeLa-cellen bleken onsterfelijke.

Ze werden voor het eerst op grote schaal gekweekt in 1952, een jaar na Henrietta’s dood, toen er per week zes biljoen cellen aangemaakt werden bedoeld voor het testen van Jonas Salks experimentele poliovaccin. Sindsdien lagen de cellen aan de basis van zowat iedere geneeskundige revolutie. Ze gingen mee de ruimte in om de invloed van gewichtsloosheid en centrifugale krachten te meten. Ze zaten in een atoombom om de gevolgen van straling na te gaan. Het waren de eerste cellen die versmolten werden met die van een dier, de eerste die gekloond werden en de eerste waarin men op zoek ging naar onze chromosomen. Ze werden gebruikt bij het ontwikkelen van geneesmiddelen tegen onder meer herpes, leukemie, griep, hemofilie, Parkinson en hiv. Bijna zestig jaar na de dood van Henrietta vormen HeLa-cellen nog steeds de meest frequent gebruikte celkweek en men schat dat er momenteel op aarde zo’n vijftig miljoen ton van moeten zijn, wat, als je ze allemaal achteren zou leggen, een sliert van 100.000 kilometer zou opleveren.

Henrietta’s kinderen hoorden pas in 1973 voor het eerst over het bestaan van HeLa-cellen. Om na te gaan in hoeverre deze bijzonder agressieve cellen andere kweken op aarde besmet hadden wou men DNA van haar kinderen nemen. Onder het mom van ziektepreventie werden bloedstalen afgenomen van de vier toen nog in leven zijnde kinderen, Deborah, Lawrence, Day jr. en Zakaryah, wat een overtreding was van de gangbare procedure. Momenteel zijn er ongeveer 17.000 toepassingen met HeLa-cellen gepatenteerd, die stuk voor stuk voor veel geld verkocht worden. Henrietta’s kinderen hebben daar nooit een dollar van gezien en zijn zelfs niet in staat om een ziekteverzekering af te sluiten voor zichzelf.

Rebecca Skloot

Links

Mailto:marnixverplancke@skynet.be